La condivisione di dati resi anonimi provenienti da sperimentazioni cliniche è determinante per il progresso della salute pubblica perché promuove la comprensione delle malattie, allarga la base di conoscenze necessarie per sviluppare nuovi trattamenti e genera nuove informazioni e prove più complete per consentire di prendere migliori decisioni sulla cura della salute dei pazienti, proteggendo al tempo stesso la privacy del paziente e la riservatezza. L’accordo con YODA è un esempio dell’impegno continuo di Janssen nella scienza, nella medicina e nella salute pubblica mediante la creazione di un processo standardizzato indipendente, trasparente e riproducibile per la condivisione dei nostri dati sulle sperimentazioni cliniche. Dall’annuncio nel gennaio 2014, lo Yale Open Data Project ha anche lanciato un nuovo sito Web per assistere i ricercatori che richiedono accesso ai dati delle sperimentazioni cliniche di Janssen.
Janssen Ricerca & Sviluppo (R&D) ha firmato un accordo, primo nel suo genere, con lo Yale School of Medicine’s Open Data Access (YODA) Project per semplificare la condivisione dei dati delle sperimentazioni cliniche allo scopo di migliorare la salute pubblica e promuovere il progresso della scienza e della medicina. Il progetto rappresenta un nuovo standard di condivisione responsabile e indipendente dei dati clinici. YODA revisiona in modo indipendente e prende le decisioni finali riguardanti tutte le richieste degli sperimentatori e dei medici che cercano di accedere ai dati delle sperimentazioni cliniche e ai report sugli studi clinici di Janssen resi anonimi. L’accordo ha segnato il primo caso di collaborazione di un’azienda con una terza parte completamente indipendente per revisionare e prendere le decisioni finali riguardanti ogni richiesta di dati clinici.
"Attraverso l’accordo con YODA, siamo molto lieti di poter condividere i dati sulle sperimentazioni cliniche e sui partecipanti in un modo sistematico e obiettivo che fa progredire la medicina e le conoscenze scientifiche proteggendo al tempo stesso la privacy del paziente e la riservatezza."
William N. Hait, M.D., Ph.D.
Responsabile globale, Janssen R&D